วินัย เปิดใจ ป่วยโรคหายาก เผยสุดสะเทือนใจวันนอนป่วย แม่ร้องไห้นานกว่า 2 ชั่วโมง

มันขึ้นทุกที่ ขึ้นหัวขึ้นหน้า ขึ้นคอ ขึ้นจั๊กแร้ ขึ้นที่ฝ่าเท้า ขึ้นที่ก้น ขึ้นที่ขาหนีบ ขึ้นที่โหนก ขึ้นทุกที่ที่มันขึ้นได้ ยกเว้นอวัยวเพศที่มันไม่ขึ้น หรือยังไม่ขึ้นก็ไม่รู้ ในปากก็มีเป็นเม็ดดำๆ ขนาดเท่าหัวแม่โป้ง โรคนี้อันตรายมาก น่ากลัวมาก ยิ่งกว่าวัณโรค ยิ่งกว่าไข้เลือดออก ไม่รู้ว่ากี่เดือนจะหาย ยากมาก ผมไม่รู้ว่าผมจะหายเมื่อไหร่ ยังไม่รู้เลย

ผมไปโรงพยาบาลมา 5-6 โรงพยาบาล ตอนนี้มาจบที่โรงพยาบาลจุฬาฯ ได้หมอเฉพาะทางดูแล มาตั้งแต่วันที่ 4 มิ.ย.จนถึงวันนี้ ต้องดูอาการอาทิตย์ต่ออาทิตย์ ต้องดูว่ายามันแอคทีฟแค่ไหน ไม่ต้องมาเยี่ยมนะครับ ลำบาก เอาเป็นแค่ส่งกำลังใจให้ในเฟซก็ดีใจแล้วครับ กำลังใจล้นหลาม

วันนี้แม่มาเฝ้าด้วย แม่ไม่รู้ เพิ่งรู้ แม่ช็อก น้ำตาไหลอยู่ 2 ชั่วโมง เพราะสภาพขึ้นตุ่มทั้งตัว ขนาดเท่าหัวแม่โป้ง ตุ่มใหญ่มาก ขึ้นเต็มตัว ร่างกายจะล้ม แสบร้อนคัน ทรมานสุดๆ ผมไม่มีคิดว่าผมจะเป็นโรคนี้ ตุ่มน้ำพอง ไม่อยากให้เห็นครับ สภาพแย่มาก มันขึ้นทั้งตัว ใครไม่แข็งแรงอาจจะเป็นไข้ตายได้

อยากให้เป็นอุทาหรณ์ อย่าคิดว่าแข็งแรงแล้วจะไม่เป็น มันอันตรายมาก ไม่รู้ว่าจะหายเมื่อไหร่ ไม่รู้เลย ไม่รู้จะขึ้นอีกมั้ย ผมเป็นมา 2 เดือนแล้ว ตั้งแต่ 1 เมษา จนถึงตอนนี้ มันรุนแรงขึ้นเรื่อยๆ ฉีดสเตียรอยด์ กินยาแก้แพ้ สารพัด หมอเช็กเลือด ซิฟิลิส เอดส์ ตับ เช็กภูมิคุ้มกันเอาเลือดไปเช็กเป็นสิบหลอด เพราะเวลาให้ยาต้องระวัง ยาเยอะมากครับ

ในชีวิตผมครั้งที่ 2 ที่ป่วย ป่วยหนักเลย ยาตามโรงพยาบาลไม่มี มันเป็นโรคที่ไม่ได้ใหญ่ร้ายแรง แต่เป็นโรคที่รักษายาก มันยังไม่มียา ทำให้ผมไม่ได้ไปวิ่งกับพี่ตูน”

สำหรับ “โรคเพมฟิกัส” พญ. อรยา กว้างสุขสถิตย์ งานพยาธิวิทยาคลินิก จาก สมาคมแพทย์ผิวหนังแห่งประเทศไทยได้ระบุว่า โรคเพมฟิกัสจัดอยู่ในกลุ่มโรคตุ่มน้ำพองเรื้อรังที่เกิดจากภูมิคุ้มกันของร่างกายทำงานผิดปกติ โดยมีการสร้างแอนติบอดี้ที่มาทำลายการยึดของเซลล์ผิวหนัง ผิวหนังจึงหลุดลอกออกจากกันโดยง่าย ทำให้เกิดอาการตุ่มน้ำพองที่ผิวหนังและเยื่อบุต่างๆ

สาเหตุ
เกิดจากความผิดปกติของภูมิคุ้มกันของร่างกาย ซึ่งมีการสร้างภูมิต้านทานต่อเซลล์ผิวหนังและเยื่อบุของตนเอง ร่วมกับปัจจัยทางพันธุกรรมและปัจจัยทางสิ่งแวดล้อม มีบทบาทร่วมกันในการก่อโรค

คำแนะนำสำหรับการดูแลตนเองเบื้องต้น
1. ควรมาพบแพทย์สม่ำเสมอ ไม่ควรหยุดยาหรือปรับลดยาเอง
2. ควรทำความสะอาดร่างกายอย่างสม่ำเสมอ บริเวณที่เป็นแผลให้ใช้น้ำเกลือทำความสะอาด ใช้แปรงขนอ่อนทำความสะอาดลิ้นและฟัน ไม่แกะเกาผื่น
3. ผู้ป่วยมีภาวะภูมิต้านทานต่ำจากยาที่ใช้รักษา จึงควรหลีกเลี่ยงการใกล้ชิดกับผู้ที่เป็นโรคติดเชื้อ
4. ไม่มีข้อห้ามในการรับประทานอาหาร ในผู้ป่วยที่มีแผลในปาก ควรงดอาหารรสจัด งดรับประทานอาหารแข็ง เช่น ถั่ว ของขบเคี้ยว เนื่องจากอาจกระตุ้นการหลุดลอกของเยื่อบุในช่องปาก
5. ควรหลีกเลี่ยงการออกกำลังกายหนัก ๆ ไม่ควรใส่เสื้อผ้ารัดคับ เพื่อลดการถลอกที่ผิวหนัง

อย่างไรก็ตาม เนื่องในโอกาสวันนี้( 16 มิ.ย.) ครบรอบวันเกิดครบ 50 ปีของคุณ วินัย ไกรบุตร มีผู้เข้าร่วมแสดงความเห็นอวยพรวันเกิดและอวยพรให้เจ้าตัวสุขภาพแข็งแรง และหายป่วยเร็ววันเป็นจำนวนมาก

ภาพจาก เฟสบุ๊ค วินัย ไกรบุตร